Praktische Tipps: Erste Schritte nach der Demenz-Diagnose

von Dr. Silvia Nold

Nach der Diagnose Demenz ist die Verunsicherung oft groß. Was ist zu tun? Was sind die ersten Schritte? In unserer Checkliste finden Sie die wichtigsten Punkte, um die Sie sich nun kümmern sollten.

Bei Ihnen selbst, Ihrem Partner oder einem Angehörigen wurde eine Demenz diagnostiziert? Dann sind Sie zunächst möglicherweise verunsichert und haben viele Sorgen und Fragen. Das ist verständlich, denn Alzheimer oder andere Formen der Demenz sind schwere Erkrankungen, die den gewohnten Alltag dauerhaft verändern werden. Menschen mit Demenz können jedoch oft noch eine sehr lange Zeit aktiv und selbstbestimmt am Leben teilhaben.

Auf die Veränderung bewusst vorbereiten

Wichtig ist, der Realität ins Auge zu sehen: Es gilt nun, sich auf ein Leben mit Demenz und die Veränderungen vorzubereiten. Damit sollten Sie möglichst bald nach der Diagnose beginnen. Denn im Frühstadium der Demenz können Betroffene noch selbst entscheiden und für ihre Zukunft vorsorgen. Wir haben für Sie zusammengestellt, welche Schritte nach der Diagnose Demenz wichtig sind.

Checkliste: Erste Schritte nach der Demenz-Diagnose

Umfassende ärztliche Abklärung

„Die Demenz“ gibt es nicht. Hinter Demenz-Symptomen können verschiedene Ursachen stecken. Demenzexperten raten, dass die Ursache für die Demenz unbedingt abgeklärt werden sollte (1). In seltenen Fällen kann sich dahinter auch eine reversible Form verbergen, die heilbar ist. Lesen mehr dazu in unserem Artikel über die verschiedenen Demenzformen. Die erste Abklärung übernimmt in der Regel der Hausarzt. Bei Bedarf stellt dieser eine Überweisung zu einem Facharzt für Neurologe und/oder Psychiatrie aus.

Fühlen Sie sich bei Ihrem Arzt nicht gut betreut oder nicht umfassend untersucht, dann steht Ihnen jederzeit frei, eine ärztliche Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einzuholen. Ideal sind Ärzte, die Erfahrung bei der Behandlung von Demenz haben. Unser Tipp: Notieren Sie sich vor einem Arzttermin alle wichtigen Fragen, die Sie noch klären möchten. Auch während dem Arztgespräch können Sie sich Notizen machen, um nichts Wichtiges zu vergessen.

Informieren Sie sich über den Verlauf einer Demenz

Auch wenn der Schock zunächst groß ist, sollten Sie sich mit der Erkrankung und Ihren kurz- und langfristigen Folgen aktiv auseinandersetzen. Informieren Sie sich über die Demenz und den möglichen zukünftigen Verlauf der Demenz. Nur so können Sie planen, wie die Zukunft später aussehen soll. Im frühen Stadium der Demenz können Betroffene wichtige Entscheidungen noch selbständig treffen. Nutzen Sie diese Möglichkeit und kümmern Sie sich um die individuelle Vorsorge.

Achten Sie auf Ihre Ernährung und ausreichend Bewegung

Ein recht neues Feld in der Demenzforschung ist der Zusammenhang zwischen Ernährung und dem Verlauf einer Demenzerkrankung. Ernähren Sie sich gesund und vollwertig, reduzieren Sie den Fleischkonsum. Bewegung ist ebenso wichtig und wirkt sich positiv auf den Krankheitsverlauf aus.

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Trainieren Sie Ihr Gehirn

Studien zeigen, dass es wichtig ist, Ihr Gehirn zu trainieren. Mögliche kognitive Defizite wie z.B. nachlassendes Reaktionsvermögen oder Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis lassen sich wirksam durch gezieltes Gehirntraining verbessern.  Dies ist der Grund, wieso entsprechende Übungen in der geriatrischen Rehabilitation eingesetzt werden. Sie sollten sofort mit einem entsprechenden Training anfangen. Hierzu eignet sich gut die folgende Software:

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Denken Sie über Ihr Leben nach und sehen Sie das Alter als Geschenk

Selbstreflexion ist in der letzten Phase des Lebens wichtig. Es ist der Zeit der Aufarbeitung und Ernte. Hier finden Sie Tipps von Dr. Ruediger Dahlke zum Thema Altern als Geschenk.

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Planen Sie die Zukunft

Sprechen Sie mit Ihrer Familie und allen Beteiligten, wie die Zukunft aussehen soll. Unter anderem gehören die folgenden Punkte zu den Themen, die Sie rechtzeitig besprechen sollten:

  • Welche Art der Pflege ist später möglich und erwünscht?
  • Kommt ein Pflegeheim oder ein betreutes Wohnen in Frage? Denken Sie daran, dass die Wartezeiten für Plätze oft sehr lange sind. Sie können sich durchaus vorsorglich für einen Heimplatz in der von Ihnen gewünschten Einrichtung anmelden. Diesen müssen Sie nicht in Anspruch nehmen, wenn Sie bis dahin noch problemlos zu Hause leben können.
  • Welche Möglichkeiten gibt es beim Pflegegeld? Welche weitere Unterstützung gibt es vom Staat?
  • Welche Hilfsangebote (Betreuungsgruppen, Selbsthilfegruppen, Gedächtnisambulanzen, Beratungsstellen) gibt es in Ihrer Nähe, die Sie nutzen könnten?
  • Was müssten Sie in Ihrer Wohnung verändern, um noch eine lange Zeit demenzgerecht dort wohnen zu können?
  • Welche Personen sollten Sie über Ihre Demenz informieren?
  • Wie sieht es mit der Fahrtauglichkeit aus und welche Alternativen zum Auto gibt es?

Menschen mit Demenz, aber auch die Angehörigen, sollten sich außerdem auf die typischen Symptome einstellen. Neben der Vergesslichkeit gehört auch dazu, dass Gespräch immer schwerer fallen und die Orientierungsfähigkeit nachlässt. Auch Persönlichkeitsveränderungen, aggressives Verhalten oder Ängste können auftreten. Wenn Sie sich klar machen, dass diese Veränderungen auf der Demenz beruhen, können Sie besser damit umgehen.

Weitere Informationen zur Pflege bei Demenz, zu Symptomen & Vorbeugung und dem Umgang mit der Demenz im Alltag finden Sie hier auf unserem Portal.

Rechtliche Dinge abklären und Entscheidungen für die Zukunft treffen

Bei der Vorbereitung auf eine Zukunft mit Demenz müssen Sie auch rechtlich vorsorgen. Ihre finanziellen Belange, Ihre medizinische Betreuung und auch das Erbe sollten geregelt werden. Es ist immer schmerzhaft, sich mit diesen Themen auseinanderzusetzen. Wenn Sie sich frühzeitig darum kümmern, können Sie jedoch vermeiden, dass sich später ein vom Gericht bestellter und für Sie völlig fremder Sachverwalter um Ihre Belange kümmert.

Um die folgenden Punkte sollten Sie sich kümmern:

  • Patientenverfügung: Für den Fall, dass Sie nicht mehr selber entscheiden können, werden in der Patientenverfügung Ihre Wünsche für medizinische Maßnahmen festgehalten. Darin steht zum Beispiel, ob bei Bedarf eine Magensonde eingesetzt werden darf oder in welchem Umfang Sie lebensverlängernde Maßnahmen wünschen.
  • Vorsorgevollmacht: Die Vorsorgevollmacht regelt, wer sich um Ihre finanziellen Dinge und Konten kümmern soll, wenn Sie es nicht mehr selbst können. Ohne Vorsorgevollmacht entscheidet bei Bedarf ein Gericht darüber, wer Ihre Finanzen verwaltet, und bestimmt einen Verwalter (zum Beispiel einen Anwalt).
  • Testament: Das Testament regelt Ihr Erbe. So können Sie bestimmen, wer Ihr Geld, Ihre Vermögenswerte oder Teile davon bekommt.
Der Vorsorge-Leitfaden mit Patientenverfügung Formular, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Testament inkl. Vordruck und Ausfüllhilfen
  • Alle Formulare: Alle wichtigen Vorsorge-Dokumente mit passenden Ausfüllhilfen (Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Testament, Bestattungsvorsorge)
  • Alle Informationen: Der mymoria Vorsorge-Leitfaden ist Ihr persönliches Vorsorge Set und Wegweiser zu Ihrer Vorsorge
  • Alles Geregelt: Der Vorsorge-Leitfaden hilft Ihnen verständlich und übersichtlich dabei Ihre Vorsorge abzuschließen
  • Mit dem Vorsorge-Leitfaden können Sie Ihre Vorsorge umfänglich abschließen und sich für alle Eventualitäten absichern
  • Bei Fragen zur Vorsorge steht Ihnen rund um die Uhr ein mymoria Ansprechpartner zur Verfügung

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Damit alle Vollmachten und Verfügungen im Fall der Fälle auch wirksam sind, müssen Sie bestimmte Vorschriften in Bezug auf Form und Inhalt beachten. Wenn Sie sichergehen möchten, können Sie sich von einem Anwalt oder Notar beraten lassen. Nutzen Sie dafür zum Beispiel Angebote für kostenlose Erstgespräche. Mit einem Anwalt sollten Sie auch die rechtlichen Fragen besprechen, falls Sie einen Teil Ihres Erbes vorab als Schenkung Ihren Erben überlassen möchten. Vor Erstellung einer Patientenverfügung kann Ihr Hausarzt oder ein Facharzt Sie darüber beraten, was auf Sie und Ihre Familie zukommen kann.

Das Leben weiterhin aktiv gestalten

Eine Demenz kann jeden treffen. Oft schämen sich Betroffene trotzdem wegen ihrer Demenz. Vergesslichkeit, Wortfindungsstörungen und Orientierungsprobleme können dafür sorgen, dass Menschen mit Demenz sich im Umgang mit anderen Menschen immer unsicherer und zunehmend unwohl fühlen. Oft ziehen sie sich zurück, um die Krankheit zu verbergen. Allerdings sind soziale Kontakte sehr wichtig.

Um auch mit Demenz weiter aktiv am Leben teilzunehmen, können folgende Tipps helfen:

  • Weihen Sie die Familie und möglicherweise auch Nachbarn und enge Freunde frühzeitig ein. Informieren Sie sie darüber, warum Sie manchmal weniger reden, öfter müde sind oder Dinge vergessen. Geben Sie bei Bedarf Tipps, wie die anderen am besten damit umgehen. Die meisten Menschen werden viel offener und verständnisvoller darauf reagieren, als Sie es vielleicht erwarten.
  • Beratungsstellen vor Ort und Demenz-Selbsthilfegruppen können Ihnen bei allen Fragen Rat geben. Dort können Sie sich auch darüber informieren, wann und wie Sie Ihre Kinder, Ihren Ehepartner oder andere Angehörige am besten über Ihre Demenz informieren.
  • Machen Sie sich Gedanken darüber, wie Sie Unternehmungen oder Hobbys in Zukunft so gestalten können, dass Sie weiter teilnehmen können. Vielleicht kann Sie dabei ein Verwandter begleiten oder Sie wählen eine körperlich oder psychisch weniger herausfordernde Variante Ihres Hobbys?
  • Planen Sie mit Ihren Angehörigen gemeinsam, wie die Zukunft aussehen soll. Vielleicht haben Sie ja Wünsche oder Träume, die Sie noch angehen möchten, bevor die Demenz sich verschlechtert? Dann werden Sie aktiv und erfüllen Sie sich Ihren Wunsch.

Literaturempfehlungen zum Thema erste Schritte nach der Diagnose Demenz

Kostenloser Download: Leitfaden zur Bewegung von Menschen mit Demenz

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Quellenangaben

  1. Univ.-Prof. Dr. med. Kathrin Reetz, Univ.-Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz: Verdachtsdiagnose: Demenz – Was ist nun zu tun? Deutsches Ärzteblatt 2015 (Supplement: Perspektiven der Neurologie); 112(33-34): [11]

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Bildquellen

  • Eine ältere Dame beim Schwimmen als Symbol für die Vorsorge bei einer Demenz Diagnose: Rido | Shutterstock.com

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